ارزيابي كيفيت زندگي در زنان مبتلا به اندوم

ارزيابي كيفيت زندگي در زنان مبتلا به اندومتريوز



بهزاد قربانی (.M.D)
پژوهشکده بیوتکنولوژی تولید مثل، پژوهشگاه فن‌آوری‌های نوین علوم پزشکی جهاددانشگاهی‌ـ ابن‌سینا، تهران، ایران

فرهاد یغمایی (M.D ,.M.P.H)
پژوهشکده بیوتکنولوژی تولید مثل، پژوهشگاه فن‌آوری‌های نوین علوم پزشکی جهاددانشگاهی‌ـ ابن‌سینا، تهران، ایران


زمینه و هدف: اندومتریوز، بیماری مزمنی است که میزان شیوع آن در سنین باروری زنان حدود 10% می‌باشد. علائم شاخص این بیماری شامل: درد مزمن لگنی،‌ مقاربت دردناک و کاهش قدرت باروری می‌باشد که این علائم تأثیر منفی جدی بر پارمترهای روانی‌ـ اجتماعی بیماران گذاشته و می‌تواند باعث کاهش مشخص در کیفیت زندگی زنان مبتلا شود. کیفیت زندگی، یک مفهوم پویا و چند بعدی است که در برگیرنده جنبه‌های فیزیکی،روانشناختی و اجتماعی زندگی می‌باشد. هدف این مطالعه،‌ ارزیابی کیفیت زندگی در زنان مبتلا به اندومتریوز است.روش بررسی: این مطالعه به طور مقطعی روی 40 زن مبتلا به اندومتریوز مراجعه‌کننده به مراکز درمان ناباروری ابن‌‌سینا و دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی انجام گرفت. ابزار تحقیق،‌ پرسشنامه EHP-5 بود و توسط یک آزمونگر، از بیماران با تشخیص قطعی اندومتریوز تکمیل می‌گردید که تمام این افراد حاضر به شرکت در طرح بودند. نتایج: سن افراد مورد بررسی، 48-22 سال با میانگین 3/87/35 سال و مدت زمان شروع علائم تا تشخیص، 84-6 ماه با میانگین 32 ماه بود. تمام بیماران نابارور بوده و 75% از مقاربت دردناک و 32% از درد به هنگام راه رفتن شکایت داشتند. زندگی 92% بیماران، متأثر از علائم بیماری بوده و 62%، افت عملکرد شغلی نشان می‌دادند. 55% نوسانات خلقی، 37% احساس افسردگی و 34% احساس تغییر شکل ظاهری می‌نمودند. 73% اعتقاد داشتند که سایر مردم و 41% معتقد بودند حتی پزشکان معالج وخامت بیماری آنها را درک نمی‌کنند و 29% نیز از عدم کارایی درمان‌های موجود مأیوس و ناامید بودند.نتیجه‌گیری: اندومتریوز کیفیت زندگی را بویژه در حوزه‌های درد،‌ عملکرد جسمی و عملکرد روانی تهدید می‌نماید. اندومتریوز با نقائص عمده‌ای از قبیل درد، افت عملکرد روانی و افت عملکرد اجتماعی همراه می‌باشد. هر چند درمان‌های داروئی و جراحی بیماری باعث بهبود عملکرد فیزیکی و روانی،‌ سطح انرژی و کاهش سطح درد بیماران می‌شوند؛ اما پرداختن به کیفیت زندگی بیماران با استفاده از روان‌درمانی و دارودرمانی مناسب در کنار درمان‌های جسمی موجود، ضروری و با اهمیت بنظر می‌رسد.

کلمات کلیدی: اندومتریوز، پرسشنامه EHP-5، درد لگنی مزمن، کیفیت زندگی، مقاربت دردناک، ناباروری

متن کامل
زمینه و هدف
اندومتريوز يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي مزمن زنان است و گرچه تعيين شيوع آن مشكل است؛ اما Olive و Schwartz، شيوع آن را تا حدود 10% گزارش نمودند (1). بيماري بطور مشخص زنان را در سنين باروري؛ يعني از سن شروع اولين قاعدگي تا بروز يائسگي تحت تأثير قرار مي‌دهد و اغلب بعد از يائسگي فروكش مي‌نمايد (2).
اندومتريوز با قرارگيري غير طبيعي بافت غددي و استرومايي شبه اندومتر در خارج از رحم تعريف مي‌شود (3). كاشت اندومتر در لگن، عمدتاً بر سطوح صفاقي و احشايي انجام مي‌شود؛ اما اين بافت غيرطبيعي اندومتر مي‌تواند در مثانه،‌ روده يا زخم‌هاي جراحي هم قرار گيرد (4). اندومتريوز با طيفي از علائم همراه است كه شايع‌ترين آنها درد مزمن لگني مي‌باشد. از ساير علائم و عوارض وابسته به اين بيماري، مي‌توان از مقاربت دردناك،‌ درد هنگام قاعدگي،‌ سوزش ادرار،‌ خونريزي غير طبيعي رحم يا لكه‌بيني و ناباروري نام برد؛ البته اين علائم خاص اندومتريوز نيست و در ساير امراض مثل بيماري التهابي لگن، سندرم روده تحريك‌پذير و آدنومیوز هم ديده مي‌شوند. لاپاراسكوپي،‌ بيوپسي و بعضي روش‌هاي درماني غير تهاجمي از قبيل اولتراسوند، MRT و CT جهت تشخيص و مرحله‌بندي بيماري بكار مي‌رود. طبق مرحله‌بندي انجمن طب باروري آمريكا (ASRM) ، اندومتريوز بر اساس وسعت و مكان قرارگيري آن به چهار مرحله طبقه‌بندي مي‌شود: مرحله I يا اندومتريوز خفيف، كاشت‌هاي سطحي يا كوچك تخمداني و صفاقي است و مرحله IV يا اندومتريوز شديد، شامل كاشت‌هاي عميق و متراكم اندومتر مي‌باشند. هيچ ارتباطي بين مرحله بيماري و علائم آن وجود ندارد؛ لذا در اغلب موارد اين بيماري تشخيص داده نمي‌شود و يا تشخيص آن به كندي انجام مي‌شود (5). از آنجا كه اين بيماري وابسته به استروژن است، لذا محدود به سنين باروري زنان بوده و در طول دوره يائسگي و يا ساير بيماريها و شرايط كاهندة سطح استروژن پسرفت مي‌نمايد (6).
يك مطالعه تخمين مي‌زند كه حدود 2/9 ميليون زن در سن 50-18 سال از درد مزمن لگني رنج مي‌كشند و هنوز 9/6 ميليون نفر از آنان به دنبال مراقبت‌هاي پزشكي يا رواني مربوط به سلامت خود نيستند.
7 ميليون زن در ايالات متحده و 70 ميليون زن در سراسر جهان، مبتلا به اندومتريوز مي‌باشند (7). تخمين شيوع واقعي درد مزمن لگني و ناباروري ثانويه به اندومتريوز مشكل است؛ چون درد مزمن لگني و ناباروري مي‌توانند از عوامل مختلفي ناشي شوند (8).
براساس نتايج مطالعات دو سوم زنان مبتلا به اندومتريوز لگني، درد مزمن لگني دارند؛ از اين بين
40-30% زنان دچار ناباروري نيز مي‌باشند. بطور مشابه زنان مبتلا به اندومتريوز، 20 برابر زنان بدون اندومتريوز دچار ناباروري مي‌شوند (9). هرچند شدت علائم بيماري در نوجوانان و افراد بزرگسال تقريباً يكسان است؛ اما اغلب بيماري با شروع زودرس (حدود 5/10 سالگي) مورد غفلت واقع مي‌شود (10). از آنجا كه بروز اندومتريوز در سن نوجواني احتمال پيشرفت بيماري را افزايش مي‌دهد، لذا ارزيابي و تشخيص وجود اندومتريوز در اين گروه سني حائز اهميت است (11).
در حال حاضر عليرغم پيشرفت گسترده در حيطه درمان بيماري‌هاي زنان، درمان و معالجه قطعي براي اندومتريوز وجود ندارد. درمان‌هاي طبي و جراحي موجود، تنها موجب درمان علامتي بيماري مي‌شوند. از داورهاي متداول مورد استفاده، مي‌توان از قرص‌هاي ضد بارداري خوراكي (OCP) ،‌ داروهاي ضد التهاب غير استروئيدي (NSAIDs) ، پروژستينها و آگونيست‌‌هاي هورمون آزادكننده گونادوتروپين (GnRHa) نام برد (12). درمان‌هاي جراحي موجود از قبيل لاپاراسكوپي،‌ لاپاراتومي و يا حتي در برخي موارد هيستركتومي، بيشتر تسكيني مي‌باشند و علائم مرتبط با اندومتريوز حتي پس از هيستركتومي مجدداً مشاهده مي‌شوند (13). در حال حاضر هيچ روش درماني اختصاصي جهت جلوگيري از عود بيماري وجود نداشته و هيچ نوع درمان ارجحي نيز وجود ندارد (14).
مطالعات ساليان اخير به ارزيابي كيفيت زندگي وابسته به سلامت (HRQL) در بيماران اندومتريوز پرداخته است. HRQL واژه‌اي است كه بطور وسيعي به توصيف وضعيت سلامت افراد براساس سطح عملكرد فعلي و مقايسه آن با سطح قبل مي‌پردازد (15). بر اساس مدل مفهومي Cleary وWilson، متغيرهاي بيولوژيك و فيزيولوژيك ممكن است به علائم جسمي و رواني منتهي شود كه اغلب عملكرد شخص، ادراك سلامت عمومي و كيفيت زندگي كلي او را تحت تأثير قرار مي‌دهد (16). علائمي از قبيل درد مزمن لگني كه با رشد غيرطبيعي بافت اندومتر ايجاد مي‌شوند، ممكن است توانايي فرد را در انجام وظايف ويژه (نظير تعامل با ديگران) تغيير دهند و حس دريافتي فرد را مبني بر احساس كلي رضايت‌مندي از خود تخریب نمايند. هر چند از نقش ناباروري مرتبط با اندومتريوز و تأثير آن بر كيفيت زندگي مبتلايان نيز به آساني نمي‌توان گذشت (17).
در طول ساليان اخير میل فزاينده‌‌اي به ارزيابي HRQL در مبتلايان به اندومتريوز بوجود آمده است. كيفيت زندگي يك مفهوم چند بعدي است كه شامل جنبه‌هاي فيزيكي،‌ اجتماعي و رواني مرتبط با يك بيماري خاص يا درمان آن بيماري مي‌باشد (18). پيش از اين، پرسشنامه EHP-30 به منظور تعيين وضعيت سلامت مبتلايان به اندومتريوز طراحي و معرفي شده است. اگرچه اين پرسشنامه از قابليت اعتماد و اعتبار بالايي نيز برخوردار است؛ اما تصميم برآن شد كه حتي‌المقدور از فرم‌هاي كوتاه‌تري استفاده شود (19).
براساس بررسي‌هاي انجام شده توسط محققين مطالعه حاضر به نظر مي‌رسد تاكنون در زمينه بيماري اندومتريوز، اثرات رواني آن و سطح كيفيت زندگي اين بيماران در داخل كشور مطالعه‌اي صورت نگرفته است و پژوهش حاضر به نوبه خود اولين در ايران مي‌باشد؛ اما مطالعات گسترده‌اي در زمينه ارزيابي كيفيت زندگي وابسته به سلامت در بيماران مبتلا به اندومتريوز در خارج از كشور انجام شده كه Gao و همكاران در يك مطالعه گسترده مروري، به بررسي آن پرداخته‌اند. وي در ارزيابي كيفيت زندگي بيماران مبتلا به اندومتريوز چنين نتيجه‌‌گيري مي‌كند كه اين بيماري عملكرد فيزيكي،‌ قابليت حيات مؤثر،‌ سطح تحمل درد و سلامت عمومي اين افراد را كاهش مي‌دهد (20).
با توجه به شيوع بالاي اين بيماري در جوامع و بالاخص در ايران و نبود مطالعه كافي در زمينه كيفيت زندگي بيماران،‌ اين مطالعه بنا دارد با استفاده از آزمون كوتاه شده EHP-5، به ارزيابي سطح كيفيت زندگي در زنان مبتلا به اندومتريوز بپردازد.

روش بررسی
در اين مطالعه از مراجعين به مراكز درمان ناباروري وابسته به پژوهشگاه ابن‌سينا و دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي كه در سال 1387 مبتلا به اندومتريوز شناخته شده‌اند جهت شركت در اين طرح دعوت گرديد. تشخيص اين بيماران با استفاده از لاپاراسكوپي قطعي شده و درمان‌هاي لازم براي آنان نيز آغاز شده است. 40 بيمار مبتلا به اندومتريوز مراجعه‌كننده به مراكز درمان ناباروري ابن‌سينا و دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي كه رضايت خود را جهت شركت در مطالعه اعلام كردند مورد بررسي قرار گرفتند. بيماران پس از اخذ رضايت‌نامه آگاهانه وارد مطالعه شده و با استفاده از يك پرسشگر آموزش ديده به سئوالات موجود در آزمون EHP-5 پاسخ مي‌دادند. پرسشنامه مفصل قبلي (EHP-30)، شامل 30 پرسش اصلي و 23 پرسش تلفيقي مي‌باشد؛ اما فرم كوتاه شده آن يعني EHP-5، تنها شامل 5 پرسش اصلي و 6 پرسش تلفيقي بوده و از روايي و اعتبار بالايي نيز برخوردار است. EHP-5
در سال 2004 ميلادي توسط Jones و همكارانش اعتباريابي شده است و بويژه در محيط‌هاي باليني و بيمارستاني كه استفاده از پرسشنامه‌هاي كوتاه‌تر با توجه به وضعيت عمومي افراد پاسخ‌دهنده از لحاظ زماني مقرون به صرفه بوده و بسيار كاربردي مي‌باشد (21). با اطمينان 95% پرسشنامه EHP-5 با پرسشنامه EHP-30 از نظر رتبه‌بندي مقادير مطابقت دارد و همچنين هر دو پرسشنامه در آزمون دو دامنه در سطح 01/0 داراي همبستگي‌ معني‌داري مي‌باشند. در اين مطالعه آزمون‌هاي لازم براي تعيين روايي پرسشنامه 5-EHP انجام گرفت كه آلفاي كرونباج به دست آمده حاكي از روايي مناسب پرسشنامه حاضر (7/0) مي‌باشد. حيطه‌هاي مورد بررسي پرسشنامه در فرم اصلي عبارت است از 5 حيطه: سطح درد، ‌ميزان كنترل، هيجانات،‌ حمايت اجتماعي، خود انگاره و حيطه‌هاي فرم تلفيقي عبارت است از 6 حيطه: عملكرد،‌ مقاربت جنسي،‌ توجه پزشكي،‌ ناباروري،‌ ارتباط با كودك و درمان. اطلاعات بدست آمده از پرسشنامه‌ها پس از نمره‌گذاري وارد كامپيوتر شده و با استفاده از نرم‌‌افزار SPSS تحت آناليز قرار گرفتند.

نتایج
ميانگين سني بيماران 3/87/35 سال (‌محدوده سني 48-22 سال) بوده و ميانگين مدت زمان شروع علائم تا تشخيص بيماري، 32 ماه (محدوده زماني 84-6 ماه)‌ مي‌باشد.
نتايج نشان داد كه 32% بيماران بدليل داشتن درد،
راه رفتن برايشان مشكل شده است و زندگي 92% آنان مستقيماً تحت تأثير علائم بيماري اندومتريوز
قرار گرفته است. 55% بيماران از داشتن نوسانات خلقي رنج مي‌برند؛ بگونه‌اي كه يك خلق ثابت طولاني مدت نداشته‌اند. 73% بيماران معتقدند كه ديگران شدت و وخامت بيماري آنها را به درستي درك نمي‌كنند و حتي 41% آنها اعتقاد دارند كه پزشكان معالج آنها هم وضعيت بيماري آنها را بخوبي درك نكرده و بسياري از علائم بيماران را غير واقعي و ذهني مي‌پندارند. نكته جالب آن است كه 34% بيماران اعتقاد داشتند كه حتي ظاهر آنها نيز تحت تأثير اين بيماري قرار گرفته و بدشكل شده‌اند. 62% از پاسخ‌دهندگان، افت عملكرد شغلي پيدا كرده‌اند؛ چرا كه به علت وجود درد، قادر به انجام وظايف محوله خود در محل كار نبوده و 75% آنان نيز به علت مقاربت دردناك از انجام مقاربت جنسي پرهيز مي‌كنند. 29% از بيماران به علت عدم معالجه در درمان‌هاي صورت گرفته، احساس سرخوردگي، يأس و نااميدي داشته و 37% آنان نيز به علت ناباروري ثانويه و نداشتن فرزند، از احساس افسردگي رنج مي‌برند.

بحث
تشخيص بيماري اندومتريوز حتي با وجود درد شديد ممكن است چند سال به تأخير بيافتد. نتايج بدست آمده از بررسي بيش از 7000 مورد، نشان مي‌دهد تأخير در تشخيص (زمان متوسط بيش از 9 سال) يك مشكل عمده است (22)؛ در حاليكه در مطالعه حاضر، اين مدت 32 ماه (حدوداً 3 سال) بوده است. تاكنون در مورد اينكه چگونه اندومتريوز روي زندگي افراد مبتلا تأثير مي‌گذارد، مطالعات محدودي انجام شده است. درد يكي از نگراني‌هاي جدي زنان مبتلا به اندومتريوز مي‌باشد و ممكن است به طرق گوناگون بر روي كيفيت زندگي مؤثر باشد. بيش از 50% زنان مبتلا به اندومتريوز در يك مطالعه، از درد حين مقاربت رنج مي‌برده‌اند (23)؛ در حاليكه اين رقم در مطالعه حاضر، 75% بود.
Ferrero و همكاران در يك مطالعه هم گروهي مشاهده نمودند كه برداشت كامل اندومتريوز، نه تنها در درمان مقاربت دردناك مؤثر مي‌باشد؛ بلكه كيفيت زندگي جنسي را افزايش مي‌دهد (24). در مطالعه ديگري روي 68 زن مبتلا به اندومتريوز با شكايت مقاربت دردناك از طريق جراحي لاپارسكوپيك ندولهاي اندومتر به طور كامل برداشته شد و به آنها توصيه گرديد پس از جراحي از قرص‌هاي پيشگيري از بارداري استفاده كنند؛ پس از 12-6 ماه پيگيري،‌ مقاربت دردناك بطور معني‌داري در زنان مبتلا بهبود يافت (25).
نتايج حاصل از مطالعه Mann و Denny روي 30 زن بين 44-19 سال، حاكي از آن است كه مقاربت دردناك در زنان مبتلا به اندومتريوز يك عامل مهم تأثيرگذار بر كيفيت زندگي آنها است. 80% افراد مورد پژوهش اعلام نمودند فعاليت جنسي در آنها كاهش يافته و اين مسئله منجر به كاهش اعتماد به نفس و اثر منفي روي روابط جنسي با همسر شده است (26).
مطالعه كيفي Jones بر روي 24 زن مبتلا، بيانگر آن است كه تأثير علائم اندومتريوز بر كيفيت زندگي، چند بعدي است و بيشتر آنها روي پارامترهاي رواني‌ـ اجتماعي اثر منفي مي‌گذارند. در اين پژوهش تمام زنان مبتلا به اندومتريوز،‌ درد را تجربه كرده‌ بودند و اظهار نمودند اين درد روي عملكرد جنسي، ايفاي نقش،‌ عملكرد اجتماعي، نزديكي جنسي و سلامت عاطفي آنها اثر گذاشته است. ناباروري همراه با اندومتريوز نيز مشابه درد روي حالات رواني و شخصيت افراد مؤثر مي‌باشد. اندومتريوز اثرات منفي روي نگرش فرد از خود دارد و سبب از دست دادن قدرت فيزيكي و رواني مي‌شود (27)؛ كما اينكه در مطالعه حاضر 34% بيماران اعتقاد داشتند دچار بدريختي ظاهري شده‌اند. Marques و همكاران در سال 2001 يك مطالعه مقطعي در برزيل روي 60 زن با تشخيص اندومتريوز انجام دادند. پژوهشگران از طريق مصاحبه با نمونه‌هاي مورد پژوهش، پرشنامه EHP-5 را تكميل كردند. در كل، كيفيت زندگي در اين زنان ضعيف بود. حدود نيمي از مصاحبه‌شوندگان از درد مزمن لگني شكايت داشتند؛ بگونه‌اي كه در انجام وظايف شغلي و خانگي خود دچار افت عملكردي محسوسي بودند. 60% از مقاربت دردناك رنج مي‌بردند و به اين علت زندگي زناشويي‌ـ جنسي آنها تحت تأثير قرار گرفته بود. از نظر وضعيت خلقي نيز 30% آنان دچار درجاتي از افسردگي خفيف تا متوسط بودند و عمده‌ترين علل آن را در درجه اول ناباروري عنوان مي‌نمودند. همچنين ارتباطي بين كيفيت زندگي و شدت درد‌،‌ مصرف داروها و يا زندگي با همسر مشاهده نشد. زنان مبتلا به اندومتريوز متوسط يا شديد، نمره بهتري در بعد عاطفي و افرادي كه منظم ورزش مي‌كردند، نمره بهتري در بعد رواني داشتند (28). يافته‌هاي حاصل از اين تحقيق و مقايسه آن با يافته‌هاي پژوهش فوق نشان مي‌دهند نتايج دو مطالعه تا حدود زيادي از مشابهت برخوردار بوده و همخواني دارند.

نتیجه گیری
اندومتريوز يك بيماري مزمن مي‌باشد كه كيفيت زندگي زنان را كاهش مي‌دهد. درد،‌ عملكرد رواني و عملكرد اجتماعي بيشترين حوزه‌هايي هستند كه از اين بيماري متأثر مي‌شوند. درمان‌هاي دارويي و جراحي موجب بهبود نسبي عملكرد جسمي،‌ عملكرد رواني، سطح انرژي،‌ سلامت عمومي و كاهش درد بيماران مي‌شوند. نتيجة حاصل از اين تحقيق هم نشان مي‌دهد اندومتريوز علامت‌دار كيفيت زندگي زنان مبتلا را كاهش مي‌دهد. اين بيماري منجر به درد شديد مي‌شود و اثر منفي بر توانايي فرد براي انجام كار، روابط خانوادگي، اعتماد به نفس فرد،‌ توانايي ايفاي نقش، فعاليت اجتماعي،‌ روابط جنسي، سلامت رواني و سطح انرژي مي‌گذارد. ناباروري ناشي از اندومتريوز نيز بر روي حالات رواني افراد تأثيرگذار است. اندومتريوز اثرات منفي بر روي نگرش فرد از خود دارد.
با توجه به نتايج اين مطالعه و شيوع قابل توجه بيماري
اندومتريوز، پيشنهاد مي‌شود در مطالعات آتي اين پرسشنامه را به صورت ايراني استفاده نمائيم؛ گرچه نتايج اين مطالعه با مطالعات صورت گرفته خارجي هم‌خواني نسبي دارد.

تشکر و قدردانی
از رياست محترم پژوهشگاه فن‌آوري‌هاي نوين علوم پزشكي جهاددانشگاهي‌ـ‌ ابن‌سينا و نيز رياست محترم دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي تشكر و قدرداني مي‌گردد. ضمناً از سركار خانمها رجبي، شاكري،‌ قوي‌ميداني و عليزاده که در انجام مراحل مختلف اين تحقيق ما را ياري نمودند، صميمانه سپاسگزاري مي‌گردد.